陪妳走一段顫顫巍巍的路 記錄我帕金森氏症的母親

我的母親弗蘭絲卡(Francesca)是個異常孤獨的女人；早在七○年代，這位知識分子母親，便大膽決定獨自養育孩子，一直到她生命的終了。她學會二十五種語言，可以把其中十種語言說得很流利。她熱愛古典音樂，也能彈奏許多樂器。將近六十年的歲月裡，在繽紛多彩、不斷流動的夢幻宇宙裡，她以顏料繪製心中的世界，藉此驅逐難言的恐懼。

母親的帕金森氏症並未影響到她的智能。她對自己體力退化的意識，一清二楚；但疾病阻止不了她對知識如饑似渴的追求。她幾年來所承受的身體疼痛一直未被醫生診斷出來，直到二○一八，她七十一歲那年，才被證實患上帕金森氏症。

我不太確定這意味著什麼，因為這樣的病理經常以不同形式出現，其演變的模式也不盡相同。我唯一知道的是，這會影響中樞神經系統，是一種慢性神經退化的疾病，其神經退化問題，是無法治癒的。我其實從母親身上學了不少，因為家裡只有我們母女倆，我們必須相互支持，我們得同心思考，陪伴母親走這段步履沉重而蹣跚的最後一段路，她極度傷感，也飽受痛苦。

無聲無息的見證

母親發病時，住在法國境內較貧窮的區域——勃艮第-法蘭琪-康堤(Bourgogne-Franche-Comté)的上索恩省(Haute-Saône)。那是個醫療荒漠，想要在短時間內預約神經系統的專家，難若登天，經常一等就是六個月、或八、九、十個月。一般的家醫科對帕金森氏症所知有限，他們直接把問題轉介大醫院的神經專科，以不做決策為上策。

過了十個月的漫長等待，我們終於在二○二○年成功預約到巴黎硝石庫慈善(Pitié Salpêtrière)醫院最權威的神經系統專家艾巴茲(Elbaz)醫生，他對帕金森氏症有許多深入探究。可惜，不久後，新冠疫情爆發，雖然母親的病症必須進行全身性的運動，但在疫情拉緊報期間，她因為看不到心理醫師與物理治療師而頓失身心支持。

但我的母親懂得平衡醫生主張的多巴胺治療法。這種治療藥物心寧美錠(Sinemet)雖然有效，但不建議長期服用。因此，只能以特殊與漸進的劑量來服用；一般服用三小時後，這些小分子藥物便從體內消失，患者的行動再度受限，甚至動彈不得，因此有必要再服用一些以維持肢體動能。

我從二○一八年開始拍攝母親，每一次探望她時，其實也說不上有什麼具體的拍攝目標，或許那是一種讓我與情緒保持距離的方式吧，也讓我可以從母親即將經歷的行動困難中，暫時抽身而退，躲到鏡頭後。她很快便忘了我在拍她，我們自自然然地聊天談話，相機就這樣悄然進入我們的生活中，成為這段故事的沉默見證人。

我一邊拍攝母親，一邊當起了她全方位的助手，處理各種行政的瑣碎工作、藥物整理、心理建設等等；我也在極短的時間內承擔起她大部分的後勤服務。我建構了許多救助系統，從每週一次的家事服務到清潔工作，然後越來越頻密，追加到每週兩次、三次、四次甚至還需要晨間起床後為母親梳洗換衣；另外還得等待護理人員每天上門檢查母親是否按時服藥，然後，晚間再來一次，協助母親上床，並確保每天提供一次送餐服務。

母親的家總有固定的人員進進出出。我無法親力親為，只能把鑰匙放在入口處，然後，在遙遠的四百公里之外，我為每一位進入屋內的人提供「入門指示」；要進行這樣遠端遙控的事，對我來說，千頭萬緒而困難；對住在房子裡的母親也備感艱辛又繁複，因為家裡的階梯和大門，已使她無法外出，就連她的貓也得跟著主人受困家中，寸步難行。我每隔四到六週會回去陪她四、五天，那幾天總是過得特別精疲力竭。二○二一年，我開始大量拍攝這些照片，我知道自己有個見證要說，一個只能孤身面對又無聲的見證。